«El autismo no se debe ignorar», Entrevista a Nuria Alandes

La asociación APMIPTEA brinda orientación a familias y profesionales para tratar a personas con síndrome del espectro autista

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La presidenta de APMIPTEA, Nuria Alandes, en sant Francesc
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Nuria Alandes, presidenta de la Asociación Pau Mayans por la Integración de Personas con Trastornos del Espectro Autista, APMIPTEA, nos recibe en la Plaza de la Constitución de sant Francesc donde el domingo tuvo lugar un acto con motivo del Día Internacional de concienciación sobre el Autismo y en el que el color azul, símbolo de este trastorno, fue el protagonista.

¿Qué es el autismo?

No es una enfermedad, es un trastorno que no tiene cura  y que afecta a quien lo padece en un déficit en las relaciones sociales, en la comunicación y el lenguaje así como en la conducta a través de acciones que suelen ser repetitivas y estereotipadas. Sin embargo hay diferentes grados, ya que algunas personas pueden llegar a disimular las características antes mencionadas imitando las conductas de aquellos que los rodean. Esa dificultad a la hora de socializar les hace muy difícil estar en lugares donde se reúna mucha gente, haya mucho ruido o demasiadas luces.

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Nuria Alandes creó la Asociación Pau Mayans para ayudar a personas con autismo

¿Cuándo os disteis cuenta de que Pau era «diferente»?

Hace un «montón» de años, porque Pau ya tiene 19. El detonante fue en la guardería. Yo era madre primeriza pero me di cuenta de que algo no iba bien con respecto a su relación con otros niños y, sobre todo, con respecto al habla, el lenguaje y sus conductas repetitivas. Pau no tenía las herramientas adecuadas y se comunicaba a su manera, yo me enfadaba con él y él conmigo y producía mucha frustración no saber como entenderlo. Vimos que había algo diferente en Pau e iniciamos una serie de pruebas médicas, físicas y psíquicas, y después de muchas, a los cinco años, nos confirman el diagnóstico.

¿Como asumisteis la noticia?

No fue tan duro como puede parecer, porque después de cinco años visitando especialistas cuando te dicen lo que es realmente te relajas y buscas las herramientas para afrontar la situación. Lo peor es la incertidumbre. Con el diagnóstico empezamos a investigar, ir a cursos y conferencias para prepararnos y llevar adelante el denominado Análisis Aplicado de Conducta. Se trata de una intervención que permite estimular las conductas adecuadas y eliminar aquellas que no lo son.

¿Cómo es el día a día de Pau?

Ya acabó la enseñanza secundaria y está trabajando en casa. Lo que antes hacía como «extraescolar» por las tardes ahora lo realiza en casa por las mañanas. Hemos pasado de cinco a cuatro horas en las que se reúne con un terapeuta con el que trabaja su autonomía y desde los 14 años realiza cursos de inicio a la ocupación y practica lectura, escritura y matemáticas. Asimismo ha cogido autonomía: lava su ropa, se prepara la comida, va a la compra, y cuida el jardín de casa. Le damos todas las herramientas para que sea lo más autónomo posible.

¿Qué os llevó a crear la asociación que lleva su nombre?

Empezamos a trabajar con Pau en 2003 y en 2010 con el equipo terapéutico que trataba a Pau nos dimos cuenta de que había que hacer algo más porque detectábamos más casos y la falta de información que tenían las familias. No sabían por donde tirar y decidimos crearla para ayudarnos entre todos, a través de asesoramiento y formación, no solo a las familias sino también a los profesionales de la educación para que contaran con más herramientas a la hora de afrontar un caso. Asimismo nos pusimos en marcha para a dar a conocer este trastorno a los responsables de la administración. En este sentido hemos conseguido abaratar un poco el coste de los tratamientos personalizados a través de una subvención que nos concede el Consell Insular y que nos permite contratar a un equipo de especialistas multidiciplinar, así como colaborar en la formación de los mismos. Además realizamos acciones que nos permiten recaudar fondos destinados a la formación de los niños afectados que en este momento son 12 en Formentera.

¿Cómo puede ayudar la gente de Formentera con vuestra causa?

Tenemos una oficina informativa que abrimos dos días por semana, lunes y miércoles de 10.00 a 12.00 horas en el Casal d’Entitats, y ahí brindamos orientación a familias afectadas. Lo cierto es que hay mucha gente en Formentera que no sabe que existimos por lo que este año hemos decidido hacer una campaña para informar a la ciudadanía sobre este trastorno cuyo lema es «Hazme visible» y a través de campañas informativas. Sin la gente de a pie no podemos avanzar.

 

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