El azul es el cielo de las personas con autismo

APMIPTEA lanza una campaña para hacer visibles a las personas con autismo en Formentera

La plaza de sant Francesc se vistió de azul para celebrar este acto

Formentera celebró ayer el Día Internacional de concienciación sobre el Autismo en un entorno plenamente azul, y no sólo por el color color del cielo, sino también por la decoración que se instaló adrede con una meta muy clara: concienciar del autismo a los ciudadanos. La Asociación Pau Mayans por la Integración de Personas con Trastornos del Espectro Autista, APMIPTEA, montó un cuidado escenario en la Plaza de la Contitución de sant Francesc con banderolas, colgantes, banderines y también con móviles reciclados en el Centro de Día utilizando el azul como seña de identificación, ya que este color simboliza el autismo. «Es con ese azul como queremos hacer el autismo más visible», explicó Nuria Alandes, presidenta de APMIPTEA. Se trata, según Alandes, «de un trastorno claro, que existe y que social e institucionalmente no se puede ni se debe ignorar».

La asociación instaló una mesa informativa con el lema «Para mí el cielo es azul cada día» ya que según Nuria Alandes, el día conmemorativo no ha de ser simplemente una celebración anual: «tenemos que ser visibles cada día porque el problema es diario», apuntó Alandes. Este año APMIPTEA lanzará la campaña ‘Hazme visible’ porque quieren dar a conocer que en Formentera hay bastantes personas con autismo, alrededor de 1 de cada 69 personas según Alandes, cuando en el territorio nacional la cifra se sitúa en 1 de cada 100 aproximadamente.

Inclusión social

El autismo no es ninguna enfermedad ni ninguna cosa cosa extraña, sino que se trata de trastornos de conducta que afectan a un elevado número de personas aunque en grados distintos. Aún así muchos casos son casi indetectables en el ámbito social. Según Nuria Alandes «en unos casos las personas con autismo se distinguen por trastornos, por capacidades intelectuales ligeramente afectadas o por determinadas conductas, que no deben ser consideradas como enfermedades y que se pueden mejorar con tratamientos específicos». Según esta profesional a los afectados no hay que esconderlos ni apartarlos sino tratar de incluirlos en la vida cotidiana.

La base para abordar esta casuística es un diagnóstico correcto en los primeros 18 meses de vida de un bebé, porque a partir de ahí ya se puede ir trabajando con ellos. Eso no quiere decir, sin embargo, que con los adultos no se pueda trabajar. Como explica la presidenta de APMIPTEA, hay muchos casos en los que se detectan personas con TEA a través de diagnósticos en la edad adulta, sobretodo cuando se observan pautas de conductas que incitan a pensar en dicha problemática. «Se trata básicamente de trastornos conductuales, no son casos relacionados con ninguna enfermedad y por tanto se pueden tratar y mejorar las conductas cotidianas», subrayó Nuria Alandes.


Reconocer los casos es la mejor terapia

Según Alandes, los problemas principales relacionados con el autismo son dos: la tendencia prevalente a no buscar diagnósticos ante conductas especiales y, no menos grave, la ocultación familiar de dichos casos. «No es fácil pedir ayuda, porque no es fácil reconocer que tú o un familiar tuyo tiene un tipo de trastorno, cuesta reconocerlo», explica esta experta. Y sin duda, reconocer la situación siempre es el primer paso para una terapia, un tratamiento integrador en la vida cotidiana.

Para Alandes no es tan difícil descubrir síntomas en las conductas ya que lo que antes se decía ‘es un poco raro o li falta un bull‘ esconde en sí mismo algún trastorno de conducta, «una deficiencia a nivel social en cuanto a la relación con la sociedad, por problemas de comunicación y lenguaje, por dificultades o carencias que a veces se muestran silenciosos o incluso esquivos», apunta Alandes. En otros casos se da todo lo contrario y un ejemplo son las personas con Asperger. En este caso, explica Alandes «las personas se expresan con una corrección perfecta, ejemplar, y en el caso de los niños sorprende mucho porque son niños que hablan como adultos, pero no dejan de ser personas con un trastorno determinado”.

Y cuando se menciona el dicho castizo de ‘el repelente niño Vicente’ Alandes reconoce que la literalidad y corrección con que se expresan los niños y jóvenes con Asperger da pábulo a dicha comparación.Y en todos los casos hay que tener en cuenta que estas personas tienen unas conductas, repetitivas, estereotipadas, rutinas, manías que «en el fondo son un toque de atención para ver si existe un problema y de qué tipo», explica Alandes.

Subvenciones escasas y aumento de afectados

En cuanto al reconocimiento institucional y médico a las asociaciones que trabajan en un ámbito tan delicado, la presidenta de APMIPTEA es políticamente correcta, y asegura que hay un reconocimiento a una labor tan dura «pero en la cuestión económica hay poco dinero, muy poco dinero para la inversión necesaria en educación y formación de personal cualificado para llevar la tarea adelante». Alandes reconoce que existe la voluntad y que se les facilita el espacio en el que trabajar pero que las ayudas no llegan para cubrir los gastos del personal técnico que debe hacerse cargo de las personas a las que se da tratamiento: «en este aspecto no nos sentimos respaldados institucionalmente y de hecho creemos que hay otras áreas que están mejor subvencionadas y hay que reconocer que en Formentera no nos llega mucho dinero», afirma la presidenta de APMIPTEA.

Alandes advierte finalmente que el círculo se cierra cada vez más porque se encuentran más casos de personas con trastornos relacionados con el autismo. Los diagnósticos actuales y los realizados con adultos que en su día se ignoraron demuestran el gran número de personas con TEA que hay en Formentera. «Nuestro vecino, el hijo del vecino, el hijo de un familiar o amigo tiene TEA y el problema es que eso no es muy evidente y en la mayoría de los casos queda disfrazado bajo la etiqueta de persona rara», concluye Alandes.

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