Sofía ya tiene tres años y es la alegría de su mamá, Yolanda, su papá Mariano y sus hermanos Joan y Artur. Esta «pequeñuela» entrañable y cariñosa nació con Síndrome de Down. Cuando los médicos confirmaron el diagnóstico a los padres después de una amniocentesis, prueba que se realiza a las madres que superan los 40 años de edad, la noticia fue recibida con mucho miedo por sus progenitores pero decidieron seguir adelante con la gestación. Ya después de esta noticia, los padres empezaron a recabar información sobre este síndrome «por ignorancia», recuerda Yolanda.
En estos tres años de vida en familia la pequeña ha progresado mucho gracias a la colaboración de especialistas que han ayudado mucho en su proceso de integración. Actualmente Sofía va a la escoleta donde sus compañeros la protegen y la quieren. El día a día de Sofía comienza por las mañanas en la escoleta y luego asiste a sesiones de logopedia, psicología, psicomotricidad y fisioterápia, todo un cúmulo de estímulos para que su desarrollo sea óptimo. La intención y vocación de sus padres es que la niña tenga autonomía: «el año pasado, el día de Navidad Sofía empezó a caminar y fue uno de los momentos más felices de nuestras vidas» recuerda su madre. En diciembre los padres operaron a Sofía de estrabismo y esto ha permitido a la niña que vea mucho mejor y ahora incluso «ya es capaz de bajar las escaleras, aunque todavía con un poco de ayuda», comenta orgullosa su madre.
La familia cuenta actualmente con el apoyo de la Asociación de Personas con Necesidades Especiales (Apneff). Hasta los seis años de edad, esta asociación financiará los tratamientos necesarios de forma gratuita. Por su parte, el Consell de Formentera también colabora con clases gratis de natación para mejorar su motricidad.
Yolanda quiere que su hija se integre plenamente en la sociedad, por eso, pide un deseo: «que los padres eduquen a sus hijos en el respeto y en la empatía» para conseguir que los niños se integren totalmente. «Quiero que mi hija de mayor sea una más en esta sociedad», asevera Yolanda. Y para conseguir la integración plena, la clave está en la preparación y en la superación. Como dijo el maestro, universitario y actor premio Goya con síndrome de Down, Pablo Pineda: «mientras la sociedad se prepara, ya me voy preparando yo».
Síndrome de Down
El síndrome de Down es una combinación cromosomática natural, (cromosoma 21), que se da en niños y niñas de todas las regiones del mundo y que se caracteriza por diferencias físicas, efectos variables en cuanto a aprendizaje, así como específicos problemas de salud, tales como cardiopatías o defectos en la visión.
En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el día 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down con el objetivo de incrementar el conocimiento público de este síndrome, recordar las valiosas aportaciones de estas personas en sus comunidades, así como su autonomía e independencia y reconocer su derecho a tomar sus propias decisiones. Este año, con el lema «Mi voz, mi comunidad», se celebra el duodécimo aniversario de este día mundial. El objetivo no es otro que dar a las personas con síndrome de Down el derecho a expresarse, ser escuchados, a influir en la política y en la acción de gobierno con el fin de conseguir su plena integración social.
